EURORDIS atstovės vizitas Santaros klinikose atvers galimybę retomis ligomis sergantiems pacientams išsakyti savo nuomonę ir lūkesčius
Vilniaus universiteto ligoninės (VUL) Santaros klinikose lankėsi EURORDIS organizacijos Rare Barometer programos vadovė Sandra Courbier su misija įtraukti VUL Santaros klinikas į pilotinį projektą, skirtą retomis ligomis sergantiems pacientams ir jų atstovams. Jie galės dalyvauti specialioje apklausoje, padėsiančioje surinkti ir apibendrinti retomis ligomis sergančių pacientų nuomonę ir patirtį apie gaunamas paslaugas ir jų kokybę sveikatos priežiūros įstaigoje ir kitus pacientams bei jų artimiesiems svarbius gydymo ir gyvenimo kokybės klausimus.
S. Courbier, lydima VUL Santaros klinikų direktorės inovacijoms prof. Augustinos Jankauskienės, Kompetencijos centrų koordinatorės gydytojos genetikės dr. Birutės Tumienės, Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovės prof. Rimantės Čerkauskienės, pacientų atstovų lankėsi VUL Santaros klinikų suaugusiųjų ir Vaikų ligoninės skyriuose, bendravo su pacientais, taip pat retomis ligomis sergančiuosius vienijančiomis organizacijomis ir jų vadovais.
Pasak programos vadovės S. Courbier, anoniminis, konfidencialių pacientų duomenų neatskleidžiantis klausimynas (išverstas į lietuvių k.) pasitarnaus galimybei surinkti tūkstančių pacientų nuomones ir liudijimus įvairiais retų ligų klausimais: diagnostikos savalaikiškumo, gydymo prieinamumo, socialinių iššūkių, dalyvavimo moksliniuose tyrimuose, gyvenimo kokybės ir kt.
Pacientai ir pacientų atstovai, paskatinti medikų ir pakviesti pacientų organizacijų, galimybę užpildyti klausimyną internetu per specialią Rare Barometer programos prieigą galės nuo gruodžio 10 d iki 2020 m. vasario.
EURORDIS (Rare Diseases Europe) – tai unikalus 869 retų ligų pacientų organizacijų aljansas, vienijantis pacientų atstovus iš 71 šalies. Organizacija įkurta 1997 metais, pagrindinė jos misija – geresnis žmonių, sergančių reta liga gyvenimas visose šalyse.
Aljanso Rare Barometer programos platformoje jau yra užsiregistravę apie 10 000 žmonių, kurie nuolat dalyvauja apklausose apie retų ligų gydymą, mokslinius tyrimus, socialines problemas.
Rare Barometer atskleidė svarbių faktų apie retas ligas. Europoje gyvena 30 milijonų retomis ligomis sergančių, kitose šalyse – dar 300 milijonų. Dauguma retų ligų yra neišgydomos ar turi mažai gydymo būdų.
Ankstesnės apklausos parodė, kad retomis ligomis sergantieji pabrėžė tris svarbiausius dalykus, kurie jiems labiausiai rūpi: pirma, kad būtų atrandama naujų gydymo būdų, antra, gerinama retų ligų diagnostika ir trečia, nustatomi retų ligų mechanizmai ir priežastys.
Pagrindinės retų ligų tyrimo kliūtys yra viešo ir privataus finansavimo trūkumas bei maža retomis ligomis sergančių pacientų populiacija.
Kaip teigia direktorė inovacijoms prof. Augustina Jankauskienė, Lietuva, kaip nedidelė, mažai gyventojų turinti valstybė, neretai susiduria su faktu, kad labai reta liga gali sirgti labai nedaug pacientų, kartais turimas ir vienas vienintelis ligos atvejis.
Rare Barometer programos vykdomų apklausų specifika rodo, kad daryti statistiškai pagrįstoms išvadoms reikia mažiausiai trisdešimties respondentų, todėl medikai kreipėsi į pacientų organizacijas prašydami kuo didesnio įsitraukimo į būsimą apklausą.
Susitikime su EURORDIS atstove Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos atstovė Aušra Degutytė, Retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka, vienijantis per 500 reta liga sergančiųjų ir jų artimųjų bendruomenę, taip pat Lietuvos Spina bifida ir hidrocefalija asociacijos valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė ir kitų pacientų organizacijų atstovai pritarė apklausos tikslams bei įvertino naudą gauti apibendrintas išvadas gydymo prieinamumo, gyvenimo kokybės klausimais ne tik sveikatos priežiūros įstaigoms, siekiančioms pagerinti savo teikiamų gydymo ir diagnostikos paslaugų kokybę, bet ir patiems pacientams bei jų bendruomenėms.
Rare Barometer programoje kviečiami dalyvauti visų šalių pacientai (prieiga užsiregistravimui https://www.eurordis.org/voices).
Pacientų balsas labai svarbus, atskleidžiant tik retų ligų sričiai būdingus iššūkius, priimant politinius sprendimus, organizuojant sveikatos priežiūros ir socialines paslaugas, rengiant mokslinių tyrimų programas, mokymus specialistams ir pacientams.
Deja, ne visuomet Rare Barometer programose (ir kitose tarptautinėse retų ligų srities veiklose) pacientai iš naujųjų Europos Sąjungos šalių dalyvauja aktyviai, neretai kaip tik jų balsų ir pritrūksta. Norint būti išgirstiems, reikia pacientų organizacijų ir kiekvieno asmeninio įsitraukimo į bendrą reikalą, sutaria pacientų organizacijų ir medikų atstovai.
