Naujienos

  • 2021 07 05 Apie retas ligas ir jų gydymą – per „Žinių radiją“

    Liepos 1 d. „Žinių radijo“ eteryje laidoje „Ateitis priklauso tiems“ (ved. Ignas Klėjus) Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro Klinikinio poskyrio vadovė prof. R. Čerkauskienė pristatė retų ligų gydymo ypatumus bei teikiamas

  • 2021 05 31 Pirmas berniukas, sergantis retos mutacijos lemta Diušeno raumenų distrofija, gavo kompensuojamą gydymą inovatyviais vaistais

    Pirmasis Lietuvoje berniukas, sergantis retos mutacijos lemta Diušeno raumenų distrofija, gavo Valstybinės ligonių kasos kompensuojamą inovatyvų specifinį vaistą Translarna (Ataluren). Pacientas diagnozuotas, gydomas ir prižiūrimas Vilniaus universiteto ligoninės

  • 2020 03 06 Paminėta pasaulinė retų ligų diena

    Kiekvienais metais Retų ligų koordinavimo centras Santaros klinikose organizuoja renginius, skirtus paminėti pasaulinę retų ligų dieną. Šiemet numatyta nemažai renginių, skirtų pacientams, medikams, plačiajai visuomenei. Sausio 23 dieną įvyko tarptautinis video

  • 2019 12 20 Projektas „Retų vaikų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos paslaugų kokybės ir prieinamumo gerinimas VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose“ jau skelbia pirmuosius rezultatus

    Projekto tikslas – koordinuojant  įvairių specialybių sveikatos priežiūros bei kitų sektorių specialistų veiklą, užtikrinti retomis ligomis sergančių vaikų tikslią ir ankstyvą diagnostiką bei stebėseną, tinkamą gydymą ir adekvačią priežiūrą bei sumažinti su šiomis

  • 2019 11 11 Retomis ligomis sergančiųjų šeimų ir specialistų susitikime – naudinga informacija apie paslaugas

    2019 m. lapkričio 9 dieną Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojai Dovilė Kalibatienė ir Viktoras Sutkus dalyvavo Vaikų retų ligų asociacijos ir Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos renginyje. Susitikime dalyvavo sergančiųjų šeimos,

  • 2019 10 01 Jungtiniame mokslininkų seminare dalyvavo Vaikų ligoninės specialistai, tiriantys ir gydantys retomis ligomis sergančius vaikus

    2019 m. rugsėjo 23-24 dienomis Vilniuje vyko Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) ir Japonijos medicininių tyrimų ir plėtros agentūros AMED organizuotas jungtinis Lietuvos ir Japonijos mokslininkų seminaras, inicijuotas Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM). 

  • 2019 05 27 XV Baltijos vaikų neurologų asociacijos konferencijoje dalyvavo Vaikų ligoninės gydytojai – retų ligų gydymo specialistai

    2019 m. gegužės 16-18 dienomis Kaune vykusioje XV Baltijos vaikų neurologų asociacijos konferencijoje, į kurią atvyko daugiau nei 150 dalyvių iš 15 šalių, dalyvavo ir Vaikų ligoninės gydytojai: Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė ir

  • 2019 05 17 Vaikų ligoninės retų ligų gydymo ir slaugos specialistai kvalifikaciją kėlė Austrijoje ir Slovakijoje

    2019 m. kovo 4-5 dienomis Vienoje vykusiame II tarptautiniame Pažangaus retų ligų gydymo kongrese (2nd International Congress on Advanced Treatments in Rare Diseases) buvo diskutuojama mokslinių tyrimų planavimo ir finansavimo, skaitmeninės sveikatos, gydymo

  • 2019 02 26 Minint Pasaulinę retų ligų dieną: dar daugiau naudingų paslaugų retomis ligomis sergantiems vaikams

    Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centras praneša, kad reta liga sergantiems vaikams nuo šių metų ligoninėje pradėta teikti dienos stacionaro paslauga. Tai tik vieną dieną (iki 8 valandų) užtrunkantis ambulatorinis paciento apsilankymas ligoninėje,

  • 2019 02 18 Vyko Vaikų retų ligų koordinavimo centro organizuoti mokymai

    Vasario 13 d. įvyko Vaikų retų ligų koordinavimo centro organizuojami klinikinės pacientų valdymo sistemos (CPMS- clinical patient management system) mokymai. Šios sistemos galimybes pristatė du Europos referencijos tinklo TransplantChild atstovai iš Madrido La Paz

  • 2018 09 12 Metabolinėms ligoms skirtame simpoziume – naujas, platesnis požiūris į gerai žinomus dalykus

    2018 m. rugsėjo 4-7 dienomis Atėnuose vyko kasmetinis Paveldimų metabolinių ligų tyrimų draugijos (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism)  simpoziumas. Tai svarbiausias metų renginys visiems metabolinių ligų srities specialistams. Šių metų

  • 2018 08 02 Vaikų retos ligos: gydytojai sėmėsi naujų žinių tarptautinėje retoms nervų ir raumenų ligoms skirtoje konferencijoje

    2018 m. liepos 16-17 dienomis Rumunijos sostinėje Bukarešte vyko tarptautinė nervų ir raumenų ligų mokslinė-praktinė konferencija, kurios pagrindinis lektorius buvo lietuviams jau gerai pažįstamas Paryžiaus miologijos instituto vadovas, Nervų ir raumenų referencijos

  • 2018 07 19 Retų ligų aktualijoms skirta tarptautinė konferencija – EUROPLAN projekto dalis

    Šiais metais kovo 16 d. vykusi tarptautinė mokslinė-praktinė konferencija „Retų ligų gydymo inovacijos“, organizuota kartu su Europos retų ligų pacientų organizacija EURORDIS bei Lietuvos pacientų organizacijomis, yra dalis EUROPLAN projekto, skirto retų ligų

  • 2018 03 19 Santaros klinikos: žinome, ką pasiūlyti sergančiajam reta liga

    2018 m. kovo 16 d. Lietuvos ir užsienio šalių medikai, susirinkę į tarptautinę mokslinę-praktinę konferenciją Vilniuje, skirtą Pasaulinei retų ligų dienai, dalinosi gerąja patirtimi diagnozuojant, gydant retas ligas, kalbėjo apie medikų ir pacientų organizacijų

  • 2018 03 05 Specializuota medicinos pagalba šiandien jau arčiau sergančiojo reta liga

    Vaikų ligoninėje, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filiale pažymėta Pasaulinė retų ligų diena ir kartu penkerių metų jubiliejus šioje sveikatos priežiūros įstaigoje veikiančio Vaikų retų ligų koordinavimo centro. Pasak centro vadovės prof. Rimantės

  • 2018 01 25 Aptartos spinalinės raumenų atrofijos gydymo galimybės nauju medikamentu

    2018 m. sausio 22 dieną Vaikų ligoninėje įvyko susitikimas su nusinerseno gamintojo atstove Baltijos šalims Gatrin Tammoja. Nusinersenas – naujas medikamentas, skirtas gydyti spinalinei raumenų atrofijai, šiai indikacijai buvo registruotas 2017 metų vasarą. Iki šiol

  • 2017 12 08 Prof. dr. Rimantė Čerkauskienė: „Negalima būti truputį gydytoju“

    Vaikų gydytojai turi būti detektyvai: juk mažieji pacientai dažniausiai nepapasakoja, ką jaučia ar kas jiems negerai. Daugelis jų tampa sunkių, lėtinėmis ligomis sergančių pacientų šeimos nariais. Ar visada tai įvertiname? Viena aišku – valstybė to įvertinti vis dar

  • 2017 11 06 Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytojai Stokholme aptarė Hunter sindromu sergančių ligonių gydymą

    2017 m. spalio 3 d. Stokholme vyko 9-asis Skandinavijos ir Baltijos šalių mukopolisacharidozių (MPS) gydymo susirinkimas „Managing the MPS patient“. Susirinkime, kuriam pirmininkavo Karin Naess iš Karolinska universitetinės ligoninės ir Arvid Heiberg iš Oslo

  • 2017 11 06 Moksliniame seminare gydytojai dalijosi patirtimi diagnozuojant ir gydant Hunter sindromą

    2017 m. spalio 20 dieną Vilniuje vyko tarptautinis mokslinis seminaras MPS II (Hunter sindromas) nuo diagnozės iki gydymo (MPS II (Hunter Syndrome) from Diagnosis to Treatment). Seminare gydytojai specialistai dalijosi patirtimi diagnozuojant ir

  • 2017 09 29 Vasaros mokykla suteikė įgūdžių kurti retų ligų registrui Vaikų ligoninėje

    Rugsėjo 18-20 dienomis Romoje (Italija) vyko V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros mokykla, kurią organizavo Italijos nacionalinis retų ligų centras (Istituto Superiore di Sanità), vadovaujamas direktorės Domenicos Taruscio, kartu su Tarptautinių reikalų

  • 2017 07 11 Vaikų retų ligų asociacijų atstovai ir Vaikų ligoninės specialistai patirties sėmėsi Norvegijoje

    Birželio 19-21 dienomis Spina bifida ir Hidrocefalija asociacija kartu su Vaikų retų ligų asociacijos atstovais inicijavo vizitą į vieną iš Norvegijos retų ligų centrų, esančių netoli Oslo įsikūrusioje Sunaas reabilitacijos ligoninėje. Vizito tikslas buvo

  • 2017 06 30 Vokietijoje vykusioje vasaros mokykloje Vaikų ligoninės gydytojas plėtė žinias apie lizosomų kaupimo ligas

    Birželio 7 – 10 dienomis Nieršteine, Vokietijoje vyko XVI lizosomų kaupimo ligų vasaros mokykla, kurioje dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus. Kursuose paskaitas skaitė žinomi profesoriai, retų lizosominių ligų

  • 2017 05 05 Vaikų retų ligų asociacija kviečia registruotis į pirmąjį savitarpio pagalbos grupės susitikimą

    Vaikų retų ligų asociacija kartu su universitetų ligoninėmis įgyvendina projektą, kurio tikslas – teikti informaciją, psichologinę pagalbą su reta liga susidūrusioms šeimoms ir tarpininkauti bendradarbiaujant su medikais. Kviečiame registruotis į pirmąjį savitarpio

  • 2017 04 20 Pasaulinės retų ligų dienos konferencijoje – apie hiperlipidemijas ir lizosomų kaupimo ligas

    Kasmet visame pasaulyje vasario 29 dieną švenčiama Pasaulinė retų ligų diena. Vilniuje šiai dienai paminėti 2017 m. kovo 17 dieną surengta tarptautinė konferencija „Moksliniai tyrimai – sergančiųjų retomis ligomis viltis“, skirta retų ligų moksliniams tyrimams ir

  • 2017 03 15 Vaikų ligoninės retų ligų specialistai dalyvavo Europos referencijos tinklų konferencijoje

    2017 metų kovo 9-10 dienomis Vilniuje vykusi trečioji Europos tinklų konferencija buvo skirta ką tik oficialiai įkurtiems retų ligų pacientų priežiūrai pagerinti skirtiems Europos referencijos tinklams pristatyti. Konferencija prie apvalaus stalo kvietė diskusijoms

  • 2017 03 09 Vaikų ligoninėje veikianti paroda siekia atkreipti žmonių dėmesį į retas ligas

    Pasaulinei retų ligų dienai paminėti Vaikų retų ligų koordinavimo centro ir „Sanofi Genzyme“ iniciatyva Vaikų ligoninėje atidaryta tapybos, piešinių ir fotografijos atspaudų paroda „Vilties išraiška“, kuriai meno darbus kūrė įvairiose pasaulio šalyse gyvenantys

  • 2017 03 07 Spinaline raumenų atrofija sergantiems pacientams medikamento SPINRAZA registracijos Europos Sąjungoje dar teks palaukti

    Vasario 23 dieną Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. Rimantė Čerkauskienė, Vaikų nervų – raumenų ligų kompetencijos centro koordinatorė doc. Jurgita Grikinienė, Vaikų neurologijos skyriaus vedėja dr. Rūta Praninskienė bei Vaikų retų ligų koordinavimo

  • 2017 02 06 Kviečiame į kasmetinę konferenciją Pasaulinei retų ligų dienai pažymėti

    Kviečiame dalyvauti Pasaulinei retų ligų dienai skirtoje VII-oje tarptautinėje kasmetinėje konferencijoje „Moksliniai tyrimai – sergančiųjų retomis ligomis viltis“, kuri įvyks š. m. kovo 17 d. Crowne Plaza konferencijų centre Vilniuje (M. K. Čiurlionio g.

  • 2017 02 05 Pūslinės epidermiolizės bus diagnozuojamos ir gydomos, laikantis atitinkamo protokolo

    Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centras kartu su Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centru parengė Pūslinės epidermolizės diagnostikos ir gydymo protokolą, kurio laikantis turėtų palengvėti vaikų, sergančių pūsline

  • 2016 12 01 Vaikų retų ligų koordinavimo centre tuberozinė sklerozė gydoma pagal pasaulinius standartus

    2016 m. lapkričio 11 d. tarptautinėje mokslinėje – praktinėje konferencijoje „Dažniausių vaikų sveikatos sutrikimų diagnostikos, gydymo ir prevencijos žinojimas – būdas užauginti sveiką vaiką” Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. dr.

  • 2016 11 16 Mokslinė konferencija apie retas kardiomiopatijas – išsami ir naudinga visiems specialistams

    2016 m. spalio 20 d. įvyko VI-oji tarptautinė mokslinė konferencija „Retos vaikų ir suaugusiųjų kardiomiopatijos“, skirta vaikų ir suaugusiųjų gydytojams, vaistininkams ir slaugytojams, organizuota Vaikų ligoninės, VUL SK filialo, Vaikų retų ligų koordinavimo

  • 2016 11 15 Garsaus profesoriaus iš Šveicarijos paskaitos ir darbas su pacientais suteikė Vaikų ligoninės gydytojams daug naujų žinių ir patirties

    2016 m. spalio 19 d. Vilniuje įvyko mokslinė praktinė konferencija „Vaikų smegenėlių pažeidimai“, skirta vaikų ir suaugusiųjų gydytojams, vaistininkams ir slaugytojams. Konferencijoje pranešimus „Smegenėlių ir smegenų disrupcijos – nuoroda į smegenėles ir pažinimą“

  • 2016 07 25 Vaikų retų ligų centro specialistai dalyvavo tarptautinėje konferencijoje Bonoje

    2016 metų liepos 14-17 dienomis Bonoje vyko 14-asis tarptautinis mukopolisacharidozių ir į mukopolisacharidozes panašių lizosominių ligų simpoziumas (14th International Symposium on MPS and Related Diseases), skirtas mokslininkams, gydytojams, kitiems medicinos ir

  • 2016 05 10 Raginame tėvelius ir vaikus dalyvauti Vaikų retų ligų asociacijos pirmajame renginyje

    Šių metų birželio 4 dieną, šeštadienį, 12–17 val. Vaikų ligų klinikoje (Kauno klinikos, Eivenių g. 2, Kaunas. Registracijos pradžia 11.30 val.) vyks renginys, skirtas retomis ligomis sergantiems pacientams ir jų artimiesiems, pacientų organizacijoms, susijusių

  • 2016 02 02 Imuninė sistema ir retos ligos

    2016 m. vasario 26 d. Radisson Blu Hotel Lietuva (Konstitucijos pr. 20, Vilnius) vyks V-oji tarptautinė mokslinė konferencija „Imuninė sistema ir retos ligos“, skirta Tarptautinei retų ligų dienai pažymėti. 2016 m. vasario 29 d. žmonės, sergantys retomis ligomis,

  • 2015 11 05 Centro gydytojai dalyvavo tarptautinėje retų ligų konferencijoje

    2015 m. liepos 2-6 dienomis Varšuvoje vyko tryliktoji tarptautinė retų ligų konferencija (13th International Conference On Rare Diseases „Rare Diseases Crossing Borders Together“, Białobrzegi 2015). Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. dr. Rimantė

  • 2014 12 17 Doc. Rimantė Čerkauskienė: vaikų šlapinimosi sutrikimų dažnėja. Interviu iš „inkocentro“ naujienlaiškio

    Ką reikėtų žinoti apie vaikų šlapinimosi sutrikimus ir šeimos gydytojams, ir tėvams? Vaikų šlapinimosi sutrikimai stipriai paveikia jų ir visos šeimos gyvenimą. Pastaruoju metu matome, kad daugėja vaikų, turinčių šlapinimosi sutrikimų. Šlapinimosi sutrikimas yra

  • 2014 12 15 Grikių lukštų čiužinėliai – vaikams, sergantiems retomis ligomis

    Retų ligų koordinavimo centre gydomiems retomis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms Inkstų ligomis sergančių vaikų fondas, kurį parėmė UAB „Grikė“, perdavė grikių lukštų čiužinius. Tai puiki dovana vaikučiams, palengvinsianti jų miegą. Pasak UAB „Grikės“

  • 2014 10 28 Sergančiųjų Spina bifida ir hidrocefalija vaikų ir jų šeimų mokyklėlė Druskininkų „Saulutėje“ kvietė susivienyti visų sričių specialistus

    Spalio 24-25 dienomis Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centras kartu su Spina bifida ir hidrocefalijos (SBH) asociacija bei VšĮ „Inkocentras“ Vaikų ligoninės Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutė“ surengė konferenciją ir mokymus šeimoms,