Apie centrą

Ką mes veikiame?

  • Kaupiame patirtį ir kompetenciją nuo 2012 metų.
  • Suteikiame savo pacientams profesionalias ir efektyvias sveikatos priežiūros paslaugas.
  • Priimame daugiau nei 500 pacientų per metus.
  • Taikome Orpha kodavimą klinikinėje praktikoje.
  • Laikomės standartizuotų priežiūros rekomendacijų.
  • Esame subūrę daugiadalykę specialistų komandą, taikančią kiekvienam pacientui individualią ilgalaikę priežiūrą.
  • Perduodame sulaukusius pilnametystės pacientus į suaugusiųjų ligoninės specialistų rankas.
  • Teikiame informaciją apie retas ligas, kad visuomenė kuo daugiau sužinotų apie šią medicinos sritį.
  • Padedame telkti retomis ligomis sergančiųjų bendruomenę.

Koks mūsų indėlis į mokslinius klinikinius tyrimus ir inovacijas?

  • Dalyvaujame tarptautiniuose moksliniuose tyrimų projektuose ir klinikiniuose tyrimuose.
  • Kuriame retų ligų pacientų registrus ir duomenų bazę.
  • Stengiamės, kad pacientai būtų gydomi taikant naujausius gydymo metodus ir gautų reikalingus vaistus retoms ligoms gydyti.
  • Dalijamės retų ligų srities patirtimi ir kompetencija su šešiais Europos referencijos centrų tinklais.
  • Bendradarbiaujame ir koordinuojame savo veiklą su atitinkamomis ekspertų darbo grupėmis Europos referencijos centrų tinkluose.
  • Dalyvaujame virtualiose konsultacijose gydytojams visoje Europoje.

1 iš 2000 asmenų serga reta liga ar yra retos būklės, t. y. retos ligos gali paliesti 30 milijonų Europos Sąjungos piliečių. 75 proc. ligų pasireiškia vaikams ir paaugliams.

Mūsų MISIJA – skatinti kurtis retų ligų bendruomenę.

IDĖJA – skatinti, kad visuomenė, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, pacientai ir jų šeimos dirbtų kartu, siekdami geresnės ateities kiekvienam, sergančiam reta liga ar esančiam retos būklės.

Mūsų pacientus gydo atsidavusi daugiadalykė specialistų komanda – gydytojai onkologai, hematologai, neurologai, nefrologai, reumatologai, neonatologai, transplantologai, chirurgai, pediatrai.

Didžiuojamės galėdami pasakyti, jog Vaikų ligoninės kompetencijos centrai yra patekę tikraisiais nariais į 6  Europos referencijos tinklus:

  1. Paveldimų medžiagų apykaitos ligų (ERT pavadinimas: MetabERN)
  2. Retų inkstų ligų  (ERT pavadinimas: ERKNet)
  3. Retų hematologinių ligų  (ERT pavadinimas: EuroBloodNet)
  4. Retų urogenitalinių ligų  (ERT pavadinimas: eUROGEN)
  5. Vaikų vėžio (ERT pavadinimas: PaedCan ERN)
  6. Vaikų transplantacijų (KČ ir ŠTX) (ERT pavadinimas: TRANSCHILD)

Mes esame ATVIRI naujoms GALIMYBĖMS bei visuomet PASIRUOŠĘ pasidalinti savo PATIRTIMI.

Vaikų retų ligų koordinavimo centras Vaikų ligoninėje, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filiale veikia nuo 2012 m. rugsėjo 4 d.

Vaikų retų ligų koordinavimo centro uždaviniai yra gerinti, organizuoti ir teikti medicinos,  psichologinę ir kitokią pagalbą vaikams, sergantiems retomis ligomis; skatinti ir remti specialistų tobulinimąsi, kaupiant retų ligų srities mokslines žinias, gerinti retų ligų žinomumą.

Pagrindinis centro tikslas yra dirbti taip, kad retomis ligomis sergantiesiems ir retas būkles patiriantiems vaikams:

  • diagnozė būtų nustatoma kiek įmanoma tiksliai ir greitai;
  • paskirtas gydymas būtų tinkamas ir prieinamas;
  • tolesnė individuali priežiūra būtų garantuota ir optimali kiekvienam vaikui.

Siekdami šių tikslų centre dirba ir su juo bendradarbiauja įvairių sričių specialistai, yra suformuoti atskiri ligų kompetencijos centrai, į kuriuos siunčiami pacientai kvalifikuotų specialistų konsultacijoms gauti.

Stengdamasis palengvinti kompetencijos centrų darbą, Vaikų retų ligų koordinavimo centras vykdo šią veiklą:

  • Koordinuoja skirtingų sričių specialistus, kad jie pacientą galėtų konsultuoti vieno vizito metu, organizuoja specialistų konsiliumus.
  • Siekia gerinti brangaus gydymo, medicinos priemonių ir tyrimų prieinamumą reta liga sergantiesiems.
  • Organizuoja retų ligų diagnostikos ir gydymo metodinių rekomendacijų, mokymo medžiagos rengimą, skatina naujų retų ligų gydymo ir tyrimo metodų diegimą.
  • Koordinuoja ir organizuoja retomis ligomis sergančių pacientų ir jų artimųjų mokymą.
  • Bendradarbiauja su kitomis nacionalinėmis ir tarptautinėmis kompetentingomis institucijomis, retų ligų ekspertų centrais, pacientų organizacijomis.
  • Dalyvauja Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos darbe, kuriant įstatyminę bazę, susijusią su retomis ligomis ir būklėmis.
  • Pereinamojo amžiaus pacientus, t. y. sulaukusius pilnametystės, perduoda suaugusiųjų centro darbuotojų komandai;
  • Koordinuoja darbą referencijos centrų tinkluose, vykdo ekspertinę veiklą.

Neretai nuo ligos įtarimo iki diagnozavimo bei tinkamai paskirto gydymo praeina nemažai laiko, pacientai ir jų artimieji konsultuojami daugybės skirtingų gydytojų, atliekama daug tyrimų ir nustatoma gausybė skirtingų diagnozių, todėl centro specialistai stengiasi, kad reta liga ar būklė niekada netaptų paciento „pasiklydimo“ priežastimi ir nebūtų gaištamas brangus pacientų ir specialistų laikas.

STRUKTŪRA

Vaikų retų ligų koordinavimo centras priklauso Jungtiniam kompetencijų ir biomedicininių tyrimų centrui.

KOMPETENCIJOS CENTRAI

Vaikų retų ligų koordinavimo centre įsteigta septyniolika retų ligų kompetencijos centrų.

Kompetencijos centrų pagrindinis tikslas – suteikti geriausias įmanomas sveikatos priežiūros paslaugas sergantiems retomis ligomis vaikams ir tapti lyderiaujančiais atitinkamų retų ligų kompetencijos centrais šalyje bei regione.

 –  Europos referencinių centrų tinklai (angl. European Reference Network) 

Informacija atnaujinta 2019 09 25

|