2017 m. gruodžio 1 d. 14-16 val. VUL Santaros klinikų Didžiojoje auditorijoje (Santariškių g. 2) organizuojamas susitikimas su VUL Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centru (suaugusiųjų ir vaikų). Kviečiame aktyviai dalyvauti.

2017 m. gruodžio 1 d. 14-16 val. VUL Santaros klinikų Didžiojoje auditorijoje (Santariškių g. 2)  organizuojamas susitikimas su VUL Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centru (suaugusiųjų ir vaikų). Kviečiame aktyviai dalyvauti retų ligų pacientus, jų artimuosius, atstovus, nes tai puiki galimybė tiesiogiai išgirsti naujienas, planus ir atsakymus iš retų ligų centrų vadovų, gydytojų.

Programa

14:00-14:05 Įžanginis žodis.

Elena Jurevičienė, Jungtinio kompetencijų ir biomedicininių tyrimų centro vadovė

Danas Čeilitka, Retų ligų asociacijos prezidentas

14:05-14:20 Santaros klinikų retų ligų koordinavimo ir kompetencijų centrai: veikla ir paslaugos pacientams, planuojamos plėtros pristatymas. Europos referencijos centrų tinklai.

Birutė Tumienė, gyd. genetikė, Kompetencijos centrų koordinatorė

14:20-14:35 Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro veikla ir paslaugos pacientams. Inkstų ligų Europos referencijos centrų tinklo „ERKNet“ modelis.

Prof. Rimantė Čerkauskienė, Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė

14:35-14:50 Retų ligų asociacija: pacientų organizacijos veikla ir 2018 m. planai.

Danas Čeilitka, Retų ligų asociacijos prezidentas

14:50-15:00 Kavos pertrauka

15:00-16:00 Bendradarbiavimo aptarimas ir klausimai-atsakymai.

Panelinė diskusija, kurioje dalyvauja: Elena Jurevičienė, prof. Rimantė Čerkauskienė, Danas Čeilitka; moderuoja Birutė Tumienė.

Po susitikimo, 16 val. planuojamas ketvirtinis Retų ligų asociacijos narių organizacijų, pacientų atstovų susirinkimas.