Hemofilijos bendruomenė ir medikai dalijosi dešimties metų įdirbio rezultatais

Spalio 6-8 d. Vilniuje įvyko Europos hemofilijos 30–oji konferencija. Vilnius ir Lietuva buvo pasirinkti neatsitiktinai – jau už šalies ribų yra žinoma aktyvi Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija asociacijos veikla Europos ir pasaulio hemofilijos bendruomenėje.

Kasmetinė konferencija skirta visai hemofilijos ir kitų krešėjimo sutrikimų bendruomenei – gydytojams ir slaugytojams, kurie rūpinasi šiais pacientais kasdieniame klinikiniame darbe, pacientams, sergantiems hemofilija, ir jų šeimos nariams, bei industrijai, kuri iš esmės padeda kuriant naujus vaistus ir gerinant visą gyvenimą trunkančios ligos gydymą.

Konferencijoje aktyviai dalyvavo  Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų centro nariai – slaugytojos Ana Urbanovičienė ir Dalė Mėlinauskienė, kineziterapeutė Agnė Juodytė, gydytoja hematologė dr. Sonata Šaulytė Trakymienė.

Slaugytojos savanoriškai padėjo suleisti krešėjimo faktorius pacientams, kuriems konferencijos metu jų prireikė dėl kraujavimo.

Vaikų ligoninės Vaikų fizinės medicinos ir reabilitacijos centro kineziterapeutė Agnė Juodytė, kaip  Europos hemofilijos ir kitų krešėjimo ligų asociacijos fizioterapeutų komiteto narė bei koordinatorė Baltijos šalims, pristatė pranešimą apie pažeidžiamiausią hemofiljos pacientų grupę, t.y. pacientus, kuriems išsivysto inhibitoriai prieš skiriamą pakaitinę terapiją.

Dr. Sonata Šaulytė Trakymienė pristatė hemofilijos priežiūros situaciją Lietuvoje bei Baltijos šalyse. Palyginti kitomis Baltijos šalimis Lietuva yra hemofilijos priežiūros srities lyderė ir šiemet jau yra 10 metų, kai moderni hemofilijos priežiūra buvo pradėta diegti būtent Vilniuje, Vaikų ligoninėje, vadovaujant prof. Linai Ragelienei.

Konferencijoje kineziterapeutė Viktorija Jušinskaitė, nuotolinės daugiadalykės VUL Santaros klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų centro komandos narė, pristatė unikalų Lietuvoje vykstantį projektą – tarptautinę pacientų, sergančių hemofilija, krepšinio stovyklą, tuo patvirtindama, kad gerai kontroliuojama liga neužkerta kelio  užsiimti sportu.

Konferencijoje taip pat buvo pristatytas stendinis pranešimas apie VUL Santaros klinikų Retų ligų kompetencijos centrų vykdomą veiklą, taip pat pranešimas apie epi EuroBloodNet tinklą, į kurį yra priimti vaikų ir suaugusiųjų hematologai.

Hemofilijos bendruomenei svarbioje konferencijoje daug dėmesio buvo skiriama naujai kuriamiems vaistams kraujavimui kontroliuoti, tačiau buvo akcentuojama, kad tokios retos ligos kaip hemofilija sėkmingai priežiūrai yra ne mažiau svarbi centralizuota priežiūra ir daugiadalykė komanda, kokią yra sukūręs VUL Santaros klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų centras.

Taip pat konferencijoje buvo daug kalbama apie pacientų, sergančių hemofilija, reguliarų fizinį aktyvumą, judesio naudą ir sveiką gyvenseną.