Minint Pasaulinę retų ligų dieną: dar daugiau naudingų paslaugų retomis ligomis sergantiems vaikams
Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centras praneša, kad reta liga sergantiems vaikams nuo šių metų ligoninėje pradėta teikti dienos stacionaro paslauga. Tai tik vieną dieną (iki 8 valandų) užtrunkantis ambulatorinis paciento apsilankymas ligoninėje, skirtas gydymui pakoreguoti, vaistams sulašinti (jei reikia) ir gydytojų specialistų konsultacijoms gauti.
Pacientui ši paslauga ypač patogi, nes anksčiau pas kiekvieną specialistą tekdavo ateiti skirtingomis dienomis, derinantis prie specialistų konsultacijų laiko, užtrukdavo laiko laukti bendrose eilėse, tekdavo glaustis koridoriuose. Dabar atvykęs pacientas gauna savo vietą stacionaro palatoje, sulaukia visų reikiamų specialistų konsultacijų tą pačią dieną, pakoreguojamas jo gydymas, priežiūros planas ir numatoma kito apsilankymo data.
Gydytojams taip pat patogu: daugiadalykė specialistų komanda, gavusi tyrimų ir konsultacijų išvadas, kartu aptaria reta liga sergančio paciento būklę. Po bendro aptarimo vaiką gydančiam gydytojui koordinatoriui daug lengviau sudaryti pacientui patį tinkamiausią ir geriausią priežiūros planą.
Kaip teigia Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė, lėtinėmis, retomis ligomis sergantys pacientai ypatingi, nes jiems reikia specifinės medikų priežiūros, kiekvienas vaikas gydomas ir stebimas pagal individualų planą. „Kiekviena liga turi savo veidą, – sako prof. R. Čerkauskienė. – O retos ligos užduoda gydytojui ypač daug klausimų. Būna ligų, kai diagnozei nustatyti ir patvirtinti kartu su genetikais prireikia ir dvejų metų“.
Vaikų ligoninės statistika rodo, kad retomis ligomis sergantiems vaikams per metus tenka nuo 83 (sergantiems retomis infekcinėmis ligomis) iki 1406 (sergantiems retomis inkstų ligomis) ar 9000 (sergantiems onkohematologinėmis ligomis) apsilankymų.
Vaikų retų ligų koordinavimo centras prižiūri vaikus, kurių sveikatos sutrikimų spektras gana platus, nėra vienos vyraujančios patologijos. Pavyzdžiui, centro specialistai prižiūri dvidešimt spina bifida sergančių vaikų, šešis osteogenezės imperfekta turinčius pacientus, kartu su neurologais stebi apie dvidešimt penkis tuberozine skleroze sergančius vaikus, taip pat penkis vaikus, turinčius DiGeorgi sindromą.
Vaikų ligoninės gydytojai vaikų nefrologai pirmieji Lietuvoje diagnozavo ir pirmieji Baltijos šalyse pradėjo gydymą dviem vaikams, sergantiems Fabry liga. Šiuo metu Lietuvoje yra 25 šia liga sergantys pacientai. Vaikas, kuriam gydytojai vaikų kardiologai įtarė, o VUL Santaros klinikų genetikai anksti diagnozavo ir pradėjo gydyti infantilinę Pompe ligos formą, taip pat mukopolisacharidozėmis, Hunter sindromu sergantys vaikai ir suaugusieji gydomi ir stebimi daugiadalykės Lizosominių kaupimo ligų kompetencijos centro komandos. Pakaitinė fermentų terapija (brangių vaistų infuzija) šiems pacientams kas dvi savaites atliekama dienos stacionare.
Tai nemenkas iššūkis gydytojams specialistams, dirbantiems kompetencijos centrų komandose, nes tokios konsultacijos trunka ilgai, specialistams reikia daug ir specifinių žinių, dažnai gydymą tenka aptarti su visa specialistų komanda (rengiami konsiliumai), sudaryti pacientams individualius stebėsenos planus.
Konsiliumuose sprendžiama ir apie reikalingumą skirti retus vaistus arba gydytis kurioje nors užsienio klinikoje. Vaikų retų ligų koordinavimo centras labai daug prisideda arba pats rengia visą reikiamą dokumentaciją Sveikatos apsaugos ministerijos Labai retų ligų ir būklių komisijai dėl vaistų kompensavimo ar išvykimo į užsienio klinikas.
Kadangi Vaikų ligoninė dalyvauja šešiuose tarptautiniuose referencijos tinkluose, galima pakonsultuoti pacientą ne tik rengiant konsiliumus, siunčiant į užsienį, bet ir konsultuotis su užsienio specialistais. Klinikinė pacientų valdymo sistema (CPMS) yra Europos referencijos tinklų sukurta platforma, kurią naudojant galima aptarti konkretaus paciento atvejį, į konsultaciją pakviečiant patyrusius specialistus iš kitų Europos atitinkamų retų ligų referencijos centrų. Tai galimybė pasitarti dėl neaiškių ar komplikuotų reta liga sergančių pacientų nuotoliniu būdu su geriausiais užsienio ekspertais. Tokiu būdu jau pakonsultuota dešimt vaikų iš Lietuvos.
Vaikų retų ligų koordinavimo centras, kuriam vadovauja prof. R. Čerkauskienė, subūręs komandą, į kurią įeina vaikų ligų gydytoja, vaikų neurologė Dovile Kalibatienė (galima registruotis pas gydytoją per www.sergu.lt), Vaikų ligų klinikos doktorantė, konsultuojanti reta liga sergančius vaikus, medicinos gydytojas Viktoras Sutkus ir administratorė Liucija Kanapeckaitė, kuri be visų kitų darbų atlieka ir atvejo vadybininkės darbą.
Vaikų retų ligų koordinavimo centro kontaktai: http://www.vaikuligonine.lt/centrai/vaiku-retu-ligu-koordinavimo-centras/kontaktai-43/
