Retomis ligomis sergančiųjų šeimų ir specialistų susitikime – naudinga informacija apie paslaugas
2019 m. lapkričio 9 dieną Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojai Dovilė Kalibatienė ir Viktoras Sutkus dalyvavo Vaikų retų ligų asociacijos ir Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos renginyje. Susitikime dalyvavo sergančiųjų šeimos, apvalaus stalo diskusijoje buvo aptariami kylantys sunkumai, bendromis jėgomis mėginama rasti naujų sprendimų senoms problemoms.
Medicinos gydytojas Viktoras Sutkus pristatė nuo 2019 metų pradžios pradėjusį veikti Vaikų retų ligų koordinavimo centro dienos stacionarą, papasakojo apie jo teikiamas paslaugas, jų prieinamumą. Diskusijos metu suformuluoti artimiausi tikslai: skirti daugiau dėmesio psichosocialinio funkcionavimo vertinimui ir rekomendacijoms, kaip jį gerinti, teikti daugiau informacijos apie psichologinės pagalbos galimybes, viešinti informaciją apie dienos stacionaro paslaugos prieinamumą ir tvarką, daugiau bendradarbiauti su pacientų organizacijomis, dalijantis turima patirtimi ir galimybėmis plėtoti atvejo vadybos paslaugas.
Susitikimas vyko Vaikų retų ligų asociacijos būstinėje, buvo pristatytos asociacijos jau teikiamos paslaugos ir ateities planai. Viena iš didžiausių naujovių turėtų būti Vaikų retų ligų asociacijos įkurtame pirminės sveikatos priežiūros centre dirbančio šeimos gydytojo paslaugos reta liga sergantiems pacientams ir jų šeimoms.
Tokie renginiai yra puikus postūmis geriau suprasti ir diegti į praktiką naują reta liga sergančio paciento priežiūros koncepciją: įvairiapusė, nuosekli ir tęstinė pagalba turi būti prieinama kiekvienai šeimai.
