Retų ligų aktualijoms skirta tarptautinė konferencija – EUROPLAN projekto dalis
Šiais metais kovo 16 d. vykusi tarptautinė mokslinė-praktinė konferencija „Retų ligų gydymo inovacijos“, organizuota kartu su Europos retų ligų pacientų organizacija EURORDIS bei Lietuvos pacientų organizacijomis, yra dalis EUROPLAN projekto, skirto retų ligų nacionaliniam planui rengti ir vystyti.
EUROPLAN nacionalinės konferencijos organizuojamos daugelyje Europos šalių, jos skirtos skatinti nacionalinių retų ligų planų ir strategijų kūrimą, kad būtų sprendžiamos retomis ligomis sergančių pacientų problemos visoje Europoje.
Šiais nacionaliniais planais ir strategijomis siekiama įgyvendinti konkrečias priemones, apimančias daugybę svarbių sričių: mokslinius tyrimus, retų ligų kodavimą, diagnostiką, pacientų gydymą ir priežiūrą bei socialinių paslaugų organizavimą retomis ligoms sergantiems pacientams.
Kiekvienos šalies EUROPLAN nacionalines konferencijas ar seminarus organizuoja Nacionaliniai retų ligų aljansai ir Europos retų ligų pacientų organizacija EURORDIS.
Nacionaliniai retų ligų aljansai ir pacientų organizacijos atlieka svarbų vaidmenį formuojant nacionalinę retų ligų politiką.
Mokslinėje-praktinėje konferencijoje „Retų ligų gydymo inovacijos“ buvo aptartos retų ligų veiklos politikos aktualijos, diskutuota pacientams svarbiomis temomis, taip pat pristatyta pastarųjų metų retų ligų diagnostikos laimėjimai, mokslo ir praktikos naujovės.
Kadangi ši konferencija buvo EUROPLAN projekto dalis, po konferencijos RD-ACTION (ES sveikatos programos finansuojami bendri veiksmai, kuriais skatinama įgyvendinti rekomendacijas dėl politikos, informacijos ir duomenų, skirtų retoms ligoms) paskelbė EUROPLAN Lietuvos konferencijos ataskaitą, kurioje minimi svarbiausi konferencijos metu aptarti klausimai ir priimtas memorandumas.
Ataskaitoje buvo pažymėtos pagrindinės konferencijoje iškeltos problemos:
- Nepakankamas retų ligų problemų pripažinimas ir prioritetų nustatymas nacionaliniais teisės aktais.
- Nepakankamas tarpinstitucinis bendradarbiavimas (įskaitant nacionalines sveikatos, socialines, švietimo, mokslinių tyrimų sistemas) retų ligų srityje.
- Retomis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūros koordinavimas viso gydymo laikotarpiu, ypatingą dėmesį skiriant tinkamam pirminės priežiūros ir regioninių gydytojų įtraukimui bei socialinei globai.
- Finansinis tvarumas ir atitinkamas apmokėjimas už teikiamas kompleksines, daugiadalykes paslaugas.
- Koordinuotas požiūris į nediagnozuotų ligų problemas.
- Visuotinio naujagimių tikrinimo plėtra (šiuo metu Lietuvoje naujagimiai tikrinami dėl 4 įgimtų sutrikimų).
Ataskaitą galite rasti čia: www.rd-action.eu/lithuania_europlan/
