Sergančiųjų Spina bifida ir hidrocefalija vaikų ir jų šeimų mokyklėlė Druskininkų „Saulutėje“ kvietė susivienyti visų sričių specialistus

Spalio 24-25 dienomis Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centras kartu su Spina bifida ir hidrocefalijos (SBH) asociacija bei VšĮ „Inkocentras“ Vaikų ligoninės Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutė“ surengė konferenciją ir mokymus šeimoms, norinčioms įgyti daugiau žinių ir įgūdžių, reikalingų norint sukurti geresnes neįgalaus šeimos nario gyvenimo sąlygas.

Į renginį iš visos Lietuvos atvyko dvidešimt dvi šeimos, auginančios vaikus, turinčius vadinamąją spina bifida ir hidrocefaliją (SPH), arba įgimtą nugaros smegenų vystymosi ydą, taip pat medikai, psichologai, socialiniai darbuotojai, švietimo sistemos darbuotojai, kad kartu susibūrę ir susivieniję visų sričių specialistai pažvelgtų į šių vaikų problemą platesniu žvilgsniu, rastų būdų ir priemonių, kaip pagerinti jų gyvenimo kokybę.

Konferencijoje apsilankė ir Vilniaus katalikiškosios gimnazijos „Versmė“ direktorė Violeta Ališauskienė, gerai žinanti, kokių sunkumų patiria neįgalūs vaikai, mokydamiesi kartu su sveikaisiais mokyklinio ugdymo įstaigose.

Renginio dalyvius pasveikino LR Sveikatos apsaugos ministerijos viceministrė Jadvyga Zinkevičiūtė, Vaikų ligoninės Pediatrijos centro vadovas, vyriausiasis šalies pediatras prof. habil. dr. Vytautas Usonis.

Pasaulio mastu SPH laikoma retu įgimtu sutrikimu, pasitaikančiu 1-2 naujagimiams iš 1000 gimusiųjų. Lietuvoje žmonių, turinčiųspina bifida ir hidrocefalijos sutrikimą, šiuo metu yra 387. Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centre gydoma ir medicininės reabilitacijos paslaugos teikiamos 18 vaikų.

Kaip teigia Vaikų ligoninės Vaikų neurologijos skyriaus vedėja dr. Rūta Praninskienė, spina bifida atsiranda, kai ankstyvuoju vaisiaus vystymosi laikotarpiu sutrinka nugaros smegenų vystymasis. Nuo pažeidimo lygio priklauso simptomai: vieniems sutrikimo lygis akimi nepastebimas, kitiems, turintiems didesnę stuburo išvaržą, formuojasi dubens organų sutrikimai, galvos smegenų vandenė (hidrocefalija), negalėjimas vaikščioti (paraparezė) ir kitokių anomalijų.

VUL Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro gydytoja genetikė Birutė Tumienė sako, kad šio sutrikimo viena iš priežasčių yra folio rūgšties trūkumas nėščiosios organizme, todėl vaisingo amžiaus moterims būtina vartoti pakankamai folio rūgšties. „Yra šalių, – teigia genetikė, – kuriose folio rūgšties prevencija taikoma visuotiniu būdu, dedant šios medžiagos į kasdienius maisto produktus, pavyzdžiui, duoną“.

Kaip pastebi Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centro direktorė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė, centre gydomų pacientų didžiausios bėdos yra šlapinimosi sutrikimai ir judėjimo negalia, todėl jie atidžiai stebimi medikų, gydomi, stengiantis išvengti inkstų funkcijos nepakankamumo, o fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojai, kineziterapeutai padeda šiems vaikams pagerinti judėjimo funkciją.

Vaikų retų ligų koordinavimo centras vienu iš svarbiausių savo uždavinių laiko mokyti šeimas, turinčias vaikų, sergančių retosiomis ligomis, gyventi taip, kad liga kuo mažiau paveiktų pacientų gyvenimo kokybę.

Kaip teigia dr. doc. R. Čerkauskienė, sprendžiamos ne tik šių vaikų medicininės problemos, bet ir kalbama apie būtinybę bendrauti su švietimo sistemos darbuotojais, skatinti švietimo įstaigose įkurti higienos kambarius, kuriuose tokiems vaikams galima būtų atlikti tokias paprastas procedūras, kaip šlapimo pūslės kateterizacija. Mažesniems vaikams reikėtų medicinos personalo ar specialiai apmokytų žmonių, kurie galėtų šiuos vaikus kateterizuoti.

„Jei laiku kateterizuosime, – sako doc. dr. R. Čerkauskienė, – išvengsime sunkių komplikacijų, tokių kaip inkstų nepakankamumas, dėl kurio reikia pakaitinės inkstų terapijos, dializių, kyla grėsmė vaiko sveikatai, kartu auga sveikatos priežiūros išlaidos, reikalingos tokiam ligoniui gydyti. Kartu keliame ir kitą ne mažiau svarbų šių vaikų gyvenimo kokybės klausimą – psichologinį. Vaikai turi būti mokomi susigyventi su savo negalia, problemomis, išsiugdyti savivertės jausmą, supratimą, kad yra visaverčiai visuomenės nariai“.

Renginio pirmąją dieną pranešimus skaitė įvairių sričių specialistai: Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro administratorė D. Jonuškaitė, Medicinos genetikos centro gydytoja genetikė B. Tumienė, Vaikų reabilitacijos skyriaus Druskininkų „Saulutė“ psichologė D. Stankevičienė, Vaikų ligoninės Fizinės medicinos ir reabilitacijos skyriaus gydytojas R. Sinkevičius, gydytojas vaikų urologas dr. G. Verkauskas, gydytojas vaikų gastroenterologas doc. V. Urbonas, „Inkocentro direktorė gydytoja Jurga Misevičienė ir kiti.

Į diskusijoje kilusius tėvelių ir kitų renginio dalyvių klausimus atsakė specialistai, Sveikatos apsaugos ministerijos viceministrė J. Zinkevičiūtė, Sveikatos apsaugos ministerijos Vaikų sveikatos skyriaus vedėja Anželika Balčiūnienė.

Antrąją renginio dieną slaugytojos J. Andriuškevičienė ir N. Slapšinskienė surengė dviejų valandų šlapimo pūslės kateterizacijos mokymus vaikams ir jų tėveliams.

DĖKOJAME RENGINIO RĖMĖJAMS:

1. UAB „Abbott Laboratories” (auksinis rėmėjas).
2. „Nervų ligomis sergančių vaikų” labdaros ir paramos fondas
3. VšĮ „Inkocentras”
4. UAB „Teida”
5. „Norameda“
6. MedexSwiss
7. SORmedica