Vaikų retų ligų asociacijų atstovai ir Vaikų ligoninės specialistai patirties sėmėsi Norvegijoje

Birželio 19-21 dienomis Spina bifida ir Hidrocefalija asociacija kartu su Vaikų retų ligų asociacijos atstovais inicijavo vizitą į vieną iš Norvegijos retų ligų centrų, esančių netoli Oslo įsikūrusioje Sunaas reabilitacijos ligoninėje. Vizito tikslas buvo susipažinti su retų ligų sistema Norvegijoje stebint spina bifida turinčių pacientų priežiūrą.

Į Sunaas reabilitacijos ligoninėje esantį retų ligų centrą (TRS National Resource Centre for Rare Disorders, www.sunnaas.no/trs) vyko Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos atstovė Rūta Ūdraitė-Mikalauskienė, Vaikų retų ligų asociacijos atstovas Danas Čeilitka, Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė, Vaikų fizinės medicinos ir reabilitacijos skyriaus vedėjas Romualdas Sinkevičius bei Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytoja Dovilė Jonuškaitė.

Su norvegų retų ligų centro komanda buvo diskutuota dėl retų ligų centrų struktūros, veiklos, finansavimo, paslaugų retų ligų centre ir bendruomenėje, specialistų komandos struktūros ir darbo pobūdžio, pacientų ilgalaikės priežiūros plano, jo laikymosi, informacinės, psichologinės ir kitokios pagalbos šeimoms, jos organizavimo, sisteminio požiūrio į šlapimo pūslės kateterizaciją. Į šio centro veiklą įtraukti pacientai, jų tėvai, broliai, seserys, kiti šeimos nariai ir artimieji, sveikatos specialistai paciento gyvenamojoje vietoje (komanda gyvenamosios vietos bendruomenėje), mokytojai, auklėtojai, kiti ugdymo įstaigos darbuotojai, socialinių paslaugų teikėjai, darbdaviai, bendradarbiai, visuomenė. Taigi šio centro funkcija orientuota į psichosocialines problemas, atvejo vadybą, komunikaciją, metodinę pagalbą šalia paciento gyvenamosios vietos dirbantiems specialistams.

Retų ligų centre dirba 35 darbuotojai: gydytoja, turinti šeimos gydytojo darbo patirties, psichologas, kineziterapeutas, ergoterapeutas, slaugytojos, mokytojai, socialiniai darbuotojai, viešųjų ryšių specialistas, administratorius ir informacinių technologijų specialistas.

Centras veikia padėdamas pacientams, sergantiems su skeleto pažeidimais susijusiomis retomis ligomis: skeleto displazija ir su tuo susijusiu žemu ūgiu, osteogenesis imperfecta, arthrogryposis multiplex congenita, daugybinėmis osteochondromomis, Marfano sindromu, Loeys-Dietz sindromu, Ehlers-Danlos sindromu, galūnių displazijomis, spina bifida. Lietuvių delegacija buvo supažindinta su spina bifida pacientais dirbančios komandos veikla apvalaus stalo diskusijoje, kurioje dalyvavo Lena Haugen – slaugytoja ir komandos vadovė, Kerstin Lundberg Larsen – kineziterapeutė, Lisbeth Brøndberg – socialinė darbuotoja, Helen Solås – psichologė, Marie Hoff – gydytoja (buvusi šeimos gydytoja).

Retų ligų centre ne tik rūpinamasi pacientais, bet ir atliekami moksliniai tyrimai. Pagrindinis mokslinis tyrimo objektas šiuo metu – suaugusio amžiaus spina bifida pacientų pažintinės funkcijos. Gerinant vaikų ir suaugusiųjų funkcijas mėginama pritaikyti į tikslą orientuotą mokymą (Goal Management Training), skirtą įsisąmoninti savo dėmesio sutrikimą, užsibrėžti tikslą, jį suskirstyti į smulkesnius ir nuolat stabtelint apgalvoti, kaip sekasi jo siekti. Svarbiausia, kad būtų nutraukta nenaudinga ir neproduktyvi veikla. Atliktas bandomasis tyrimas su 10–14 m. vaikais (buvo apmokomi ir šeimos nariai) buvo sėkmingas, todėl šie elgesio keitimo metodai buvo pritaikyti ir vyresnio amžiaus asmenims.

Planavimo ir vykdomosios funkcijos šiems pacientams būna sutrikusios visą gyvenimą, todėl tokios intervencijos yra labai reikalingos. Mokymų trukmė – 1 mėnuo, bet efektas, pasak tyrėjų, trunka net 6 mėnesius. Tai rimta pagalba žmonėms, kurie turi sunkumų planuoti ir sistemingai atlikti įvairias veiklas savo kasdieniame gyvenime ir darbe. Tikimasi, kad standartizuota metodika galėtų pagerinti šių asmenų galimybes mokytis ir integruotis į darbo aplinką.

Viena vizito diena buvo skirta aplankyti Akershus universitetinėje ligoninėje dirbančią ir spina bifida pacientus prižiūrinčią komandą. Ligoninė skirta 500 000 gyventojų turinčio regiono poreikiams. Be kitų vaikų ir suaugusiųjų, šioje ligoninėje prižiūrimi ir 23 vaikai su spina bifida (plg. Vaikų ligoninėje – 24 vaikai). Kasmetinis paciento vizitas į tyrimo centrą yra iš anksto suplanuotas, jame dalyvauja pacientas, jo tėvai, ligoninės specialistų komanda, kartu atvyksta bendruomenės kineziterapeutas, nuolat dirbantis su pacientu ir geriausiai žinantis jo sunkumus. Viena iš pagrindinių aptariamų temų buvo savalaikės švarios intermituojančios kateterizacijos įgyvendinimas. Tai būtinybė beveik kiekvienam pacientui, žinoma, jeigu yra pokyčių urodinaminiuose tyrimuose, liekamojo šlapimo šlapimo pūslėje. Akershus ligoninėje sistemingai apmokomi tėvai, vaikas ir vaiko asistentas ugdymo įstaigoje. Procedūra traktuojama kaip šlapinimosi būdas / higienos procedūra, todėl ją atlieka ne medicinos personalas. Procedūros vieta – neįgaliojo tualetas arba tiesiog tam vaikui paskirta tualeto kabina ugdymo įstaigoje (taip užtikrinamas privatumas). Laikomasi nuostatos, kad vienoje ugdymo įstaigoje gali būti tik vienas asmuo, kuris padeda vaikui (stebi, kaip sekasi pačiam vaikui, ar padeda nepasisekus – tai būtina bent jau iki 12–13 metų). Vaikai apmokomi dar iki mokyklos, ypač mergaitės. Patogūs, diskretiški kateteriai (tik vienkartiniai, būtinai su lubrikantu) yra būtinybė sėkmingai mokytis ir atlikti kateterizaciją.

Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojos yra labai dėkingos pacientų ir jų šeimų organizacijoms už veiklumą, iniciatyvą ir jų pastangomis įgyvendintą galimybę susitikti su užsienio kolegomis, kurie taip draugiškai dalijosi patirtimi. Šis vizitas buvo puiki proga užmegzti ryšius ir pamatyti užsienio kolegų darbo organizavimą. Tikimasi pratęsti bendradarbiavimą siekiant tokios daugiadalykės į paciento poreikius atsižvelgiančios komandos ir Lietuvoje.

Vaikų retų ligų koordinavimo centro inf.