Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytojai Stokholme aptarė Hunter sindromu sergančių ligonių gydymą

2017 m. spalio 3 d. Stokholme vyko 9-asis Skandinavijos ir Baltijos šalių mukopolisacharidozių (MPS) gydymo susirinkimas „Managing the MPS patient“. Susirinkime, kuriam pirmininkavo Karin Naess iš Karolinska universitetinės ligoninės ir Arvid Heiberg iš Oslo universitetinės ligoninės, šalių atstovai pristatė Hunter sindromu sergančius pacientus ir pasidalino savo šalies gydymo praktika.

Šiame susirinkime dalyvavo ir Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytojai Dovilė Jonuškaitė, Viktoras Sutkus bei Retų kaulų ligų kompetencijos centro vadovas gydytojas ortopedas-traumatologas Šarūnas Bernotas. Susirinkimo tikslas buvo pasidalinti mokslinėmis ir praktinėmis žiniomis gydant MPS II (Hunter sindromu) sergančius pacientus.

Susirinkimą pratęsė dr. Christina Lampe iš HSK Dr. Horst-Schmidt klinikos Vokietijoje. Dr. Lampe apžvelgė Hunter sindromo gydymo naujienas, supažindino susirinkimo dalyvius su naujai kuriamais gydymo metodais bei pristatė specifinius MPS II gydymo aspektus: riešo tunelinio sindromo gydymą, bendrosios anestezijos problemas, stuburo kanalo suspaudimą, paciento priežiūrą namuose ir perdavimą suaugusiųjų gydytojams.

Vaistų kompanijos „Shire“ atstovas David Whiteman pateikė informaciją apie reakcijas, susijusias su vaisto infuzija, ir prieš vaistą nukreiptus antikūnus.

Susirinkimo pabaigoje gydytojai specialistai diskutavo, kada reikėtų pradėti ir kada nutraukti gydymą pakaitine fermentų terapija (idursulfaze) bei aptarė Hunter sindromo išeičių klausimyno (Hunter Outcome Survey), susijusio su pacientų gydymo idursulfaze saugumu ir efektyvumu, naujienas.