Vaikų transplantacijų tinklo atstovo vizitas Santaros klinikose: įvertinta vaikų transplantacijų srities patirtis

Vilniaus universiteto ligoninės (VUL) Santaros klinikose ir Vaikų ligoninėje, VUL Santaros klinikų filiale viešėjęs Europos referencijos centrų tinklo Vaikų transplantologijos srityje TransplantChild (www.transplantchild.com) atstovas koordinatorius dr. Esteban Frauca Remacha susitiko su VUL Santaros klinikų specialistais, pacientų organizacijų atstovais ir pristatė referencijos tinklo veiklos kryptis, tikslus  bei naudą  transplantacijas vaikams atliekančioms Europos sveikatos priežiūros įstaigoms, galimybes keistis mokslo žiniomis ir informacija.

Santaros klinikų specialistai savo pasisakymuose apžvelgė per pastaruosius metus atliktų transplantacijų skaičių, rezultatus, perspektyvas, buvo aptarta galimybė Lietuvos pacientų tėvams įsitraukti  į tarptautinę pacientų bendradarbiavimo platformą.

Susitikimą pradėjusi Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė priminė, kad iš 16 VUL Santaros klinikose įkurtų kompetencijos centrų 8 priklauso Europos referencijos tinklams, trumpai apžvelgė Vaikų ligoninėje įkurto Vaikų retų ligų koordinavimo centro veiklą.

TransplantChild tinklo misija

TransplantChild tinklas yra užsibrėžęs užtikrinti aukščiausios kokybės sveikatos paslaugų kokybę vaikams po transplantacijos. Transplantacijos vaikų amžiuje yra labai reta ir sudėtinga procedūra, kurios poreikis vaikams yra 10 kartų mažesnis nei suaugusiųjų. Maži pacientų skaičiai tampa iššūkiu medikams norint įvertinti tam tikros procedūros efektyvumo kokybę, todėl būtinas šalių bendradarbiavimas, bendrų registrų, studijų, projektų vykdymas norint susisteminti turimas žinias ir jas pritaikyti vaikams gydyti.

Svečias akcentavo, kad  TransplantChild tinklas, vienas iš 24 Europos referencijos tinklų, stengiasi, kad visose prie tinklo prisijungusiose šalyse būtų siekiama kuo mažesnio vaikų, patiriančių įvairių organų transplantacijas, mirtingumo, būtų gerinama transplantacijų sukeltų komplikacijų prevencija, diegiamos naujos transplantacijų rūšys, rūpinamasi pacientų psichologine priežiūra.

Dr. Esteban Frauca Remacha pristatė specialiai Europos referencijos centrų tinklams sukurtą virtualią komunikacijos platformą ir galimybę prie jos prisijungus gauti reikalingus dokumentus, prieigą prie informacijos bei galimybę aptarti sudėtingus atvejus su žinomiausiais Europos specialistais, galimybę pacientams gauti jiems rūpimą informaciją.

Gyrė už rezultatus

Svečias aplankė Pediatrijos, Vaikų onkohematologijos centrus Vaikų ligoninėje, VUL Santaros klinikose – Širdies ir krūtinės chirurgijos centro Vaikų kardiochirurgijos reanimaciją, taip pat Laboratorinės medicinos centrą.

Dr. Esteban Frauca Remacha nuomone, VUL Santaros klinikos yra itin aukšto lygio daugiaprofilinė ligoninė, teikianti aukščiausios kokybės paslaugas vaikams solidinių organų ir kaulų čiulpų transplantacijos srityje. Šių sudėtingų procedūrų ir pacientų priežiūros kokybė yra ypač pagirtina, nes sukaupti pakankamą patirtį ir turėti gerus rezultatus mažoje šalyje su mažu gyventojų skaičiumi ir mažu vaikų transplantacijų poreikiu yra sudėtinga.

Šiuo metu tinklo koordinatoriai vizituoja visas 18 tinklui priklausančių ligoninių 11-oje Europos šalių. Svečio nuomone, VUL Santaros klinikos yra lygiavertis partneris kitoms gydymo įstaigoms, priklausančioms šiam tinklui. Svečiui didelį įspūdį padarė glaudus medikų ir pacientų bendradarbiavimas.  „Pagrindinis visų tinklų tikslas – pagerinti specifinių ir sudėtingų medicinos paslaugų prieinamumą ir kokybę pacientams, sergantiems retomis ligomis“, – akcentavo vizito pabaigoje dr. Esteban Frauca Remacha.

Kaulų čiulpų transplantacijos

Pasak Vaikų onkohematologijos centro vadovės dr. Jelenos Rascon, Vaikų ligoninės onkohematologų darbas kaulų čiulpų transplantacijos srityje remiasi daugiadalykės komandos principu, yra individualizuotas kiekvieno paciento atveju. Nuo 2002 m. padaryta 210 kaulų čiulpų transplantacijų, tarp jų alogeninių daugiau nei autologinių. Pastaraisiais metais į Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centrą atvyksta pacientų iš Latvijos ir Ukrainos. Daugiausia kaulų čiulpų transplantacijų vaikams atliekama dėl leukemijos ir solidinių navikų. Vaikų išgyvenamumo po kaulų čiulpų transplantacijos rodiklis kasmet auga. 2016 m. Vaikų onkohematologijos centro gydytojai onkohematologai tapo Šiaurės šalių vaikų onkohematologų draugijos NOPHO nariais, 2017 m. – buvo pakviesti į Europos referencijos tinklus.

Lietuvos kaulų čiulpų donorų registras

Lietuvos negiminingų kaulų čiulpų donorų registras veikia nuo 2004 metų. Jo vadovės Ritos Čekauskienės duomenimis, kaulų čiulpų donoro paieška Lietuvoje vykdoma labai efektyviai, donorų ieškoma visame pasaulyje ir šis procesas vidutiniškai užtrunka 30 dienų.

2004 metais, įkūrus registrą, tais pačiais metais jis prisijungė prie Pasaulinio registro ir Lietuvoje buvo atlikta pirmoji negiminingo donoro alogeninė transplantacija. Per pirmuosius metus registre buvo vos 250 donorų, o šiandien – daugiau nei 11 000 potencialių kaulų čiulpų donorų, pasaulyje kasmet ieškoma donorų apie 30 000, Lietuvoje – apie 100-ui pacientų.

Kepenų transplantacijos

Vaikų ligoninės vyresniojo gydytojo gastroenterologo doc. dr. Vaidoto Urbono duomenimis, nuo 2005 m.  Lietuvoje kepenys buvo transplantuotos 17 vaikų, iš jų 15 pacientų  gyvena visavertį gyvenimą,  Dažniausiai transplantaciją tenka atlikti dėl įgimtos kepenų ligos – tulžies latakų atrezijos. Tik viena transplantacija vaikams buvo atlikta Lietuvoje, visos transplantacijos atliekamos  užsienyje – Lenkijoje, Vokietijoje, Belgijoje. Po transplantacijų vaikai toliau gydomi Vaikų ligoninėje pagal tarptautinius gydymo protokolus. Šiuo metu kepenų donorų laukia 9 vaikai. Pasak doc. V. Urbono, atlikti kepenų transplantacijas vaikams Lietuvoje netikslinga dėl itin mažo pacientų skaičiaus, per metus tokio gydymo poreikis kyla vidutiniškai  dviem vaikams.

Inkstų transplantacijos

Pasak Vaikų ligoninės Pediatrijos centro bei Retų inkstų ligų ir urogenitalinės sistemos formavimosi ydų kompetencijos centro vadovės prof. Augustinos Jankauskienės, pakaitinė inkstų terapija  vaikams  pirmiausia pradėta taikyti  Vilniuje, vėliau – Kaune. 2014 m. Vaikų ligoninė įsigijo pakaitinei inkstų terapijai skirtą aparatą „Carpediem“ – tai suteikė galimybę ligoninėje dializuoti labai mažo svorio pacientus – naujagimius ir kūdikius. Pirmą kartą inkstų transplantacija Lietuvoje buvo atlikta 1996 m.  Iki 2015 metų atlikta 64 inkstų transplantacijos vaikams, iš jų 19 – panaudojant inkstus iš gyvų donorų. Prof. A. Jankauskienės nuomone, turint tokį skaičių inkstų transplantacijų nėra ekonomiška turėti Lietuvoje du tokias procedūras atliekančius centrus.

Širdies persodinimai vaikams

VUL Santaros klinikų gydytojas kardiochirurgas, Respublikinio įgimtų širdies ydų kompetencijos centro vadovas prof. Virgilijus Tarutis, pristatęs širdies persodinimo vaikams Lietuvoje statistiką, teigia, kad nuo pirmosios operacijos 2001 m. iki šių dienų širdies persodinimas atliktas 18 vaikų, sirgusių kardiomiopatijomis ir komplikuotomis širdies ydomis. Trečdalis recipientų širdies persodinimo  galėjo sulaukti tik dėl pagalbinės kairio skilvelio kraujotakos sistemos. Atokaus laikotarpio  išgyvenamumo rezultatai (šiandien gyvena 66 proc. recipientų) atitinka tarptautinės širdies plaučių transplantacijos draugijos pateikiamus pacientų išgyvenamumo duomenis.

Nacionalinis transplantacijos biuras

Pasak Nacionalinio organų transplantacijos biuro laikinosios vadovės Audronės Būziuvienės, Lietuvoje donorai ruošiami 36 ligoninėse, veikia du transplantacijos centrai – Vilniuje ir Kaune. Donorystės procesas reglamentuotas nacionaliniais teisės aktais. Nacionalinis transplantacijos biuras koordinuoja ir kontroliuoja donorystės procesą, tvarko Žmogaus audinių, ląstelių ir organų donorų bei recipientų registrą, formuoja teigiamą visuomenės požiūrį į donorystę ir transplantaciją. Biuro duomenimis, Lietuvoje 26 746 asmenys yra pasirašę sutikimą, kad po mirties jų organai ir audiniai būtų panaudoti transplantacijai. Šiuo metu organų, audinių ir ląstelių transplantacijos laukia 25 vaikai. Dėl organų mainų Lietuva bendradarbiauja su Latvija, Estija, tarptautine organizacija „Eurotransplant“ bei dalyvauja tarptautinėje Foedus IT platformoje.

Pacientų organizacijų veikla

Pasak Aušros Degutytės, atstovaujančios Lietuvos asociacijai „Gyvastis“, vienijančiai sergančius inkstų ligomis, gyvenančius po organų persodinimo operacijų, susibūrę į darnią bendruomenę, aktyvūs žmonės propaguoja organų donorystę, užsiima visuomenės švietimu, pacientų teisiniu atstovavimu, teikia psichologinę paramą, rengia konferencijas šeimoms aktualiomis temomis, organizuoja vasaros stovyklas.  Susitikime dalyvavę vaikų po kaulų čiulpų transplantacijos tėvai kėlė svarbius klausimus, tokius kaip klinikinių tyrimų prieinamumas vaikams, tęstinė psichologinė ir socialinė pagalba šeimoms vaikui baigus gydytis ligoninėje.