Vasaros mokykla suteikė įgūdžių kurti retų ligų registrui Vaikų ligoninėje

Rugsėjo 18-20 dienomis Romoje (Italija) vyko V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros mokykla, kurią organizavo Italijos nacionalinis retų ligų centras (Istituto Superiore di Sanità), vadovaujamas direktorės Domenicos Taruscio, kartu su Tarptautinių reikalų centru, kurio veiklą koordinuoja Giovanni De Virgilio. Vasaros  mokykloje mokėsi Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus bei centro administratorė Liucija Kanapeckaitė.

Pasak seminaro dalyvių, užsiėmimai vyko taikant problemų sprendimu grįsto mokymo metodą, buvo labai interaktyvūs ir intensyvūs. Mokymų dalyviai buvo suskirstyti į nedideles grupes, kuriose dalinosi patirtimi kuriant retų ligų registrus, kartu sprendė problemines užduotis, o dienos pabaigoje turėjo pristatyti problemos sprendimą visos vasaros mokyklos dalyviams.

Paskaitas skaitė Joseph Giuliano (Global Medical Operations & Patient Registries Amicus Therapeutics, USA), Manuel Posada (Institute of Health Carlos III, Spain), Victoria Hedley (Newcastle University, United Kingdom), Enrique Terol (DG SANTE, European Commission, Belgium), Virginie Bros-Facer (EURORDIS, France), Simona Martin (Joint Research Centre, European Commission, Italy), Marc Hanauer (Directeur technique Orphanet, Inserm, France) ir kiti žinomi specialistai.

Pirmoji diena buvo skirta registrų valdymui ir tvarumui. Buvo skaitomos paskaitos apie Europos referencijos tinklus, Europos retų ligų registrų platformą, RD-Action ir politinę veiklą, kalbėta apie pacientų vaidmenį (ePAG – EURORDIS, Europos pacientų atstovavimo grupė) Europos referencijos tinklų „sprendimų priėmimo“ veikloje (kiekvienas ERN tinklas turi savo atskiras pacientų atstovavimo (ePAG) grupes).

Antroji diena buvo skirta registrų kokybės ir teisiniams klausimams, buvo pristatytas ruošiamas bendrasis Europos Sąjungos duomenų apsaugos reglamentas. Trečiąją dieną  buvo pristatyti FAIR principai, palengvinantys dalijimąsi mokslinėmis žiniomis, bendri duomenų rinkiniai, privatumo išsaugojimo įrašų sąsajos, Orphanet‘o nomenklatūra ir žinių valdymas, taip pat klinikinių duomenų modeliai ir terminologija.

Retų ligų registrų vasaros mokykla buvo labai naudinga ruošiantis kurti retų ligų registrą Vaikų ligoninėje, VUL Santaros klinikų filiale.